Es una de las enfermedades neurológicas más comunes que afecta hasta al 1% de la población a nivel global. A pesar de su alta incidencia, la epilepsia sigue rodeada de estigmatización y prejuicios. Durante la Semana Nacional de la Epilepsia, se destaca el trabajo de una fundación que ha creado una comunidad activa de pacientes en todo el territorio porteño.
La epilepsia es una enfermedad neurológica que no distingue entre edades, género, raza o clase social, si bien suele manifestarse en la infancia o la adolescencia tardía, y puede reaparecer después de los 65 años. Se estima que más de 50 millones de personas en todo el mundo y alrededor de 300 mil en Argentina conviven con esta patología.
La epilepsia no solo se manifiesta a través de las crisis, sino también en la estigmatización y discriminación que rodea a quienes la padecen. Los prejuicios y mitos en torno a esta enfermedad a menudo dificultan la búsqueda de tratamiento y aíslan a las personas afectadas. La Organización Mundial de la Salud señala que el estigma social, el miedo y la discriminación han persistido durante siglos, un problema que aún persiste en la actualidad.
La Dra. María del Carmen García, neuróloga y presidenta de la Liga Argentina Contra la Epilepsia (LACE), destaca que, si bien ha habido mejoras en la percepción del estigma, todavía existen miedos y desconocimiento en torno a la epilepsia. Muchas personas creen erróneamente que es una enfermedad mental o psiquiátrica, lo que puede limitar sus oportunidades laborales debido a la falta de conocimiento.
Las causas de la epilepsia pueden variar y, en ocasiones, permanecen desconocidas. Pueden incluir daño cerebral durante el embarazo o el parto, malformaciones congénitas, traumatismos craneoencefálicos graves, accidentes cerebrovasculares, infecciones cerebrales, síndromes genéticos y tumores cerebrales.
La epilepsia se manifiesta con crisis recurrentes que pueden involucrar contracciones musculares involuntarias, pérdida de la conciencia, alteraciones del movimiento y de los sentidos, así como afectaciones cognitivas. Las crisis ocurren cuando el sistema eléctrico del cerebro deja de funcionar correctamente, causando descargas eléctricas anormales en las neuronas.
El acceso a la atención médica también varía según la ubicación del paciente. La LACE trabaja incansablemente para formar especialistas en todo el país y garantizar un acceso más equitativo a la atención necesaria.
El éxito del tratamiento de la epilepsia depende de varios factores, como el tipo de epilepsia y la adherencia al tratamiento. Con el abordaje adecuado, aproximadamente el 70% de los pacientes pueden controlar completamente sus crisis. Para ello, es esencial:
– Tomar la medicación antiepiléptica de manera constante.
– Evitar el consumo de alcohol, que puede interferir con los medicamentos.
– Dormir lo suficiente y mantener un horario regular de sueño.
– Realizar controles médicos periódicos con el neurólogo.
– Consultar al médico acerca de posibles interacciones medicamentosas en caso de tomar otros medicamentos.
Los avances en genética ofrecen esperanzas para un tratamiento más específico, con la identificación de genes relacionados con diferentes formas de epilepsia. Además, la investigación se centra en aspectos metabólicos e inflamatorios relacionados con la enfermedad.
En casos donde los pacientes no responden a múltiples medicamentos, se enfrentan a lo que se conoce como ‘epilepsia refractaria’. Para estos casos, existen opciones como cirugía cerebral, estimulación del nervio vago y terapia cetogénica, una alternativa nutricional que ha demostrado ser efectiva.
La terapia cetogénica es una opción no farmacológica ni quirúrgica que se basa en cambios en la dieta, con un alto consumo de grasas y restricción de carbohidratos. Esta terapia, que se realiza bajo supervisión médica, ha demostrado reducir significativamente la frecuencia e intensidad de las crisis en muchos pacientes.
La terapia cetogénica cuenta con más de un siglo de evidencia científica respaldando sus beneficios. Puede ser una opción valiosa para aquellos que no responden a los tratamientos convencionales y desean evitar la cirugía. Es importante llevar a cabo esta terapia con un equipo médico especializado.
Existen fórmulas nutricionales que facilitan la implementación de la terapia cetogénica, con alimentos ricos en grasas y nutrientes esenciales. Estas fórmulas están cubiertas por la Ley de Discapacidad para quienes poseen Certificado Único de Discapacidad (CUD) y por la Ley de Epilepsia para quienes no cuentan con cobertura médica.
La epilepsia es una enfermedad que, si bien puede ser desafiante, se puede manejar eficazmente con el apoyo adecuado y el acceso a tratamientos apropiados. La Semana Nacional de la Epilepsia resalta la importancia de crear conciencia y superar estigmas en torno a esta enfermedad.
