En el Salón Dorado de Perú 160, se llevó a cabo una jornada conmemorativa del Día Mundial del síndrome de West, encabezada por la Vicejefa de Gobierno Clara Muzzio y el legislador Claudio Romero.
En el marco del Día Mundial del síndrome de West, se desarrolló una jornada para discutir las particularidades de esta enfermedad y fomentar la conciencia al respecto. La iniciativa, promovida por el diputado Claudio Romero en colaboración con la Liga Argentina contra la Epilepsia y la Fundación de Hemisferectomía, tuvo lugar en el Salón Dorado de Perú 160.
El síndrome de West, una encefalopatía epiléptica infantil grave y poco común, se manifiesta en los primeros meses de vida, provocando retrasos en el desarrollo infantil. Descubierto por el médico inglés William James West, este trastorno representa un desafío para la detección temprana y el tratamiento.
En palabras del legislador Claudio Romero, impulsor de la jornada y creador de la ley 6.364 que acompaña el Día Mundial del síndrome de West en la Ciudad: «Nos debe ocupar en nuestra responsabilidad poder incluir a todas las personas. La detección temprana de este padecimiento permite que estas personas se puedan desarrollar». Romero enfatizó la importancia de una política centrada en el ser humano, sin distinciones ideológicas.
Por su parte, la presidenta de la Legislatura y Vicejefa portela, Clara Muzzio, destacó la relevancia de estas iniciativas para concientizar a la comunidad: «Celebro que se están dando estas jornadas donde la comunidad pueda aprender. Tenemos el compromiso desde el Gobierno y desde la Legislatura de visibilizar estas enfermedades poco frecuentes y trabajar a la par con el Ministerio de Salud y demás áreas».
María Marta Bertone, presidente de la Fundación de Hemisferectomía, agradeció al diputado Romero por su compromiso continuo con estas causas durante los últimos cuatro años: «Todas estas acciones hacen que estos días mundiales sean iniciativas e instrumentos para poder modificar la realidad, para poder hacer algo por mejorar la calidad de vida de los niños que tienen síndrome de West en Argentina».
La jornada incluyó diversas exposiciones sobre aspectos clínicos, neurofísicos y terapéuticos del síndrome de West, abordando tanto tratamientos farmacológicos como no farmacológicos, así como el uso de cannabis medicinal. Expertos en la materia compartieron sus conocimientos y experiencias en un esfuerzo conjunto por mejorar la atención y el apoyo a quienes padecen esta enfermedad.
