En honor al Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, distintos monumentos de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires se iluminaron en violeta como parte de una iniciativa impulsada por el gobierno porteño para generar conciencia sobre estas condiciones de salud.
La fecha del 28 de febrero marca la conmemoración anual del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes. En esta ocasión, el Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires decidió iluminar varios monumentos emblemáticos con el objetivo de sensibilizar acerca del cuidado y atención de las personas afectadas por estas enfermedades.
En la noche del lunes, el Palacio Lezama, la Usina del Arte, la Torre Monumental, la Floralis, el Puente de la Mujer, el Monumento a los Españoles y el Monumento de Plaza Congreso se tiñeron de violeta para destacar la importancia de conocer y comprender estas enfermedades poco comunes y fomentar la realización de chequeos médicos oportunos.
La acción de iluminar los monumentos emblemáticos con luces violetas durante la noche del lunes tiene como propósito principal aumentar la conciencia pública sobre las Enfermedades Poco Frecuentes y sus implicaciones para la salud.
Según el Ministerio de Espacio Público e Higiene Urbana de la Ciudad, los monumentos mencionados estarán iluminados con luces violetas desde las 19 hasta las 23:59 de esa jornada.
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), también conocidas como enfermedades raras o huérfanas, afectan a menos de una persona cada 2.000. Aunque individualmente son poco comunes, se estima que alrededor de seis de cada 100 personas nacen con alguna de estas afecciones, dado que existen más de 8.000 condiciones consideradas como EPOF. En un 72% de los casos, estas enfermedades tienen un origen genético.
En un contexto de concientización y reivindicación, miembros de la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) llevaron a cabo una vigilia y caminata el domingo por la noche. Durante esta actividad, manifestaron su reclamo en distintos puntos emblemáticos de la ciudad, como el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación, el Ministerio de Educación, la Agencia Nacional de Discapacidad y otros.
Durante las paradas realizadas en estas instituciones, se presentó un petitorio con 15 puntos de demanda, entre los cuales se incluyen la reglamentación y cumplimiento de la Ley Nacional N° 26.689 en todo el país, la conversión de las EPOF en Enfermedades de Notificación Obligatoria, la generación de datos sobre EPOF y discapacidad a través de los censos, el acceso efectivo a tratamientos en tiempo y forma, y la revisión de las normas que rigen los ensayos clínicos en casos de enfermedades letales sin alternativa terapéutica, entre otras.
